Durante su adolescencia, Angela Rossi ten铆a menstruaciones abundantes e irregulares, y siempre hab铆a sido as铆. Le recetaron anticonceptivos hormonales para regular su ciclo, cosa que solo produjo m谩s malestar. Rossi, que creci贸 en 黑料新闻, recuerda ir a trabajar con dolor y sentir un fuerte pinchazo debajo del ombligo con cada paso que daba.
Para ese entonces, ten铆a 18 a帽os de edad. Luego de consultar a varios m茅dicos, uno determin贸 que probablemente padec铆a de endometriosis, una enfermedad que causa lesiones en la pelvis y otras partes del cuerpo. En muchos casos, se trata de una enfermedad cr贸nica que trastorna la vida cotidiana.
鈥淪olo recuerdo preguntarme si tendr铆a que vivir con esto para siempre鈥�, relat贸 Rossi.
Angela no est谩 sola. La endometriosis afecta a en todo el mundo.
Una nueva ley aprobada este a帽o en 黑料新闻 aprovecha los recursos estatales para comprender esta enfermedad, que suele ser debilitante.
Las lesiones est谩n formadas por c茅lulas similares al endometrio (el revestimiento del 煤tero). Para establecer un diagn贸stico formal, extirpar quir煤rgicamente ese tejido y analizarlo. Entre la pandemia, los estudios y la indiferencia de los m茅dicos, Rossi, ahora con 25 a帽os, no ha logrado alcanzar esa etapa, pero su dolor persiste.
鈥淎 veces es un dolor sordo, como un ardor leve, pero otras veces es como echar agua oxigenada en una herida abierta鈥�, explic贸 Rossi. 鈥淓n momentos as铆, cancelo lo que tenga que hacer y me echo en la cama a esperar a que mejore鈥�.
Diagn贸sticos err贸neos, desatenci贸n o 鈥榣es dicen que es algo mental鈥�
Actualmente, la endometriosis no tiene cura y existen pocos tratamientos para aliviar totalmente sus efectos, a pesar de que la enfermedad afecta al menos a 1 de cada 10 personas nacidas con 煤tero.
A pesar de ello, las investigaciones sobre la enfermedad han carecido cr贸nicamente de fondos suficientes, lo que se refleja en las consultas m茅dicas.
鈥淒ebido a la falta de informaci贸n y conocimientos de los proveedores de salud, hay quienes reciben diagn贸sticos err贸neos, no se les atiende, o se les dice que es algo mental鈥�, manifest贸 Jillian Gilchrest, representante estatal en 黑料新闻.
En 2021, Gilchrest cre贸 un estatal para comprender mejor la endometriosis y elaborar pol铆ticas sobre el tema. Dos a帽os despu茅s, la legislatura de 黑料新闻 aprob贸 por unanimidad una abarcadora sobre esta enfermedad.
La ley instaur贸 un programa que ahora se conoce como , que se dedica a educar a la poblaci贸n y a explorar posibilidades de detecci贸n temprana, diagn贸stico, tratamiento y cura para los pacientes.
鈥樎縌u茅 m谩s pod铆a hacer?鈥�
Arielle Dance, de 35 a帽os, tambi茅n empez贸 a sufrir dolores menstruales intensos durante la adolescencia.
No pod铆a moverse, y adem谩s vomitaba y o se desmayaba. Con el apoyo de su madre, que insisti贸 a los m茅dicos para que consideraran la endometriosis, Dance pudo obtener un diagn贸stico en su adolescencia tras una intervenci贸n quir煤rgica.
鈥淎prend铆 mucho sobre mi cuerpo a una edad tan temprana鈥�, afirm贸 Dance. 鈥淭e hablan de la infertilidad, pero a los 15 a帽os, una piensa: 鈥楴i siquiera s茅 si me gustan los ni帽os, mucho menos si quiero tenerlos鈥欌��.
consiste en extirpar las lesiones. A sus 21 a帽os, Dance ya se hab铆a sometido a cinco operaciones. Entonces decidi贸 centrarse en la meditaci贸n, el movimiento y su alimentaci贸n para controlar los s铆ntomas.
Pero la endometriosis es , es decir, puede afectar el cuerpo entero. Los s铆ntomas tambi茅n coinciden con otros problemas de salud, lo que complica los esfuerzos para detectar y tratar la condici贸n.
M谩s de una d茅cada despu茅s, el dolor y los problemas gastrointestinales de Dance se volvieron insoportables otra vez. Tras varias conversaciones con su esposa y con su m茅dico, tom贸 una decisi贸n: se har铆a una histerectom铆a (extirpaci贸n del 煤tero).
鈥溌縌u茅 m谩s pod铆a hacer?鈥� plante贸 Dance. 鈥淪implemente me hubiese sentido fatal oper谩ndome una y otra vez鈥�.
Dance todav铆a sufre debilidad muscular por las d茅cadas de dolor p茅lvico, pero afirma que la operaci贸n le ha brindado alivio. La menstruaci贸n desapareci贸, lo que fue de ayuda. Pero ella sabe que la histerectom铆a no es una cura.
Comprender la enfermedad a nivel molecular
Gran parte de los aspectos de la endometriosis contin煤an siendo un misterio.
鈥淣o sabemos c贸mo ocurre, c贸mo se desarrolla鈥�, dijo la Dra. Elise Courtois, bi贸loga molecular y directora de biolog铆a unicelular en Jackson Laboratory, en Farmington, 黑料新闻. 鈥淧or lo general, cuando el paciente llega a la intervenci贸n quir煤rgica, ya han pasado a帽os y a帽os鈥�.
Courtois y la Dra. Danielle Luciano, ginec贸loga de UConn Health capacitada en cirug铆a ginecol贸gica m铆nimamente invasiva, son codirectoras de , el programa originado a partir de la ley promulgada en 黑料新闻 en 2023.
Ante la falta de diagn贸stico, muchos pacientes sienten frustraci贸n o que no se les ha comprendido. Esto tambi茅n puede afectar la salud mental.
鈥淟es dicen que es normal, o que tomen p铆ldoras anticonceptivas, o que su madre tuvo menstruaciones dolorosas y su abuela tambi茅n, y que todas tenemos menstruaciones dolorosas鈥�, se帽al贸 Luciano. 鈥淐uando no se habla del tema o se normaliza... entonces se crea un c铆rculo vicioso sin soluci贸n鈥�.
La primera parte de la nueva ley de 黑料新闻 consiste en crear un dep贸sito biol贸gico para recoger, estudiar y catalogar muestras de tejidos de pacientes con la enfermedad. El objetivo es comprender las causas fundamentales de la endometriosis y, posiblemente, abrir el camino a tratamientos eficaces y una cura.
Cuando el equipo de Luciano opera a pacientes con endometriosis, las muestras de tejido se env铆an al equipo de Courtois en Jackson Laboratory para su an谩lisis.
Courtois compar贸 el proceso de su equipo con identificar los ingredientes de un smoothie: se trata de un proceso complejo para detectar las variaciones en las muestras de sangre, fluidos y tejidos con el fin de analizar mejor las diferencias en las c茅lulas de pacientes con endometriosis.
Ya se han recogido cientos de muestras, que se han almacenado a largo plazo en un congelador criog茅nico. El siguiente paso de la ley de 黑料新闻 es obtener muestras de pacientes con endometriosis de otros hospitales del estado para estudiar un grupo a煤n m谩s extenso. Como el programa recibe fondos p煤blicos, otros investigadores pueden acceder a estas muestras para el desarrollo de nuevos diagn贸sticos y tratamientos.
Seg煤n Courtois, lo ideal ser铆a que sus esfuerzos impulsaran el descubrimiento de nuevos biomarcadores diagn贸sticos que sirvieran de alternativa al m茅todo actual de diagn贸stico quir煤rgico. Pero Courtois asegura que el campo de la investigaci贸n sobre la endometriosis necesita m谩s recursos federales para continuar.
De cara al futuro, con vista hacia el pasado
Otra fase de la ley de 黑料新闻 incluye la educaci贸n sobre la endometriosis para los proveedores de salud. Gilchrest, la representante estatal de 黑料新闻, comenta que ha hablado con personas de otros estados para que formen sus propios grupos de trabajo, con el fin de sensibilizar a煤n m谩s sobre la endometriosis.
Angela Rossi, la joven de 25 a帽os que a煤n no ha podido operarse de endometriosis, dice que seguir normalizando las conversaciones sobre la menstruaci贸n y dem谩s temas de salud sexual y reproductiva es parte de la concienciaci贸n sobre la enfermedad.
鈥淣o es un tema que no se puede hablar o que solo deba tratarse a puerta cerrada鈥�, declar贸 Rossi.
Para Arielle Dance, la franqueza tambi茅n es clave. En su adolescencia, hizo falta una intervenci贸n quir煤rgica para que le diagnosticaran endometriosis. Dos d茅cadas m谩s tarde, el m茅todo sigue siendo el mismo. Pero ella conf铆a en que los avances tecnol贸gicos y cient铆ficos para la detecci贸n temprana y el tratamiento ayuden a otras personas que viven con el dolor y las frustraciones que conlleva la enfermedad.
鈥淧ara que la pr贸xima generaci贸n de personas con esta enfermedad no tenga que sufrir como algunas de nosotras鈥�, explic贸 Dance.
Eso tambi茅n incluye comprender que todos estamos afrontando algo, se帽al贸, aunque no podamos verlo.
